Серед головних напрямків роботи Українського центру охорони здоров’я – навчання менеджер_ок в охороні здоров’я та дослідження охорони здоров’я.
Контекст кейсу
- Адвокаційна кампанія «Пустіть в реанімацію» почалась у 2015 році та тривала 10 місяців. Ми вважали її успішно завершеною, але, як буває, коли впроваджуєш зміни, відбувається «відкат», і він дуже швидко відбувається саме сьогодні.
- У 2015 році фонд «Таблеточки», який займався опікою над онкохворими дітьми, отримав звернення від батьків одного з наших підопічних, хлопчика Паші, який перебував на термінальній стадії захворювання й останні 5 днів перебував у реанімації. За ці 5 днів його батьків пустили до своєї дитини лише один раз на 15 хвилин. Батьки не мали можливості попрощатись зі своєю дитиною, при тому, що це відбувалось у Києві у найбільшій дитячій лікарні «Охмадит».
- Ми дізнались, що ця проблема не поодинока і так відбувається в багатьох лікарнях по всій країні. Де-юре на той момент не було заборонено відвідувати й перебувати з хворими в реанімації. Фактично це ніде не було прямо дозволено, все залежало на місцях від головного лікаря чи окремих лікар_ок, які приймали рішення, чи «впускати» і на скільки. Варто було зробити так, щоб відвідування було не просто не заборонено, а дозволено. Наша мета була в тому, щоб у якомусь законодавчому акті це було написано.
Адвокаційні інструменти
- На той момент ми були зеленою ініціативою, як благодійний фонд ми існували два роки. Ми вміли допомагати медичному закладу тут і зараз, але не займались адвокацією. Ми почали з того, що опублікували на сайті «Українська правда» історію хлопчика Паші. Ми також хотіли, щоб ця історія не лишилась проблемою онкохворих дітей. Нам було важливо, щоб близькість проблеми відчули всі навколо.
- Наприкінці цієї колонки ми запропонували людям ділитись у соціальних мережах своїми історіями перебування в реанімації чи історіями своїх родичів під хештегом #пуститевреанимацию.
- Паралельно ми зорганізували велику кількість звернень до депутатів, Міністерства охорони здоров’я, Адміністрації Президента.
- Ми робили петиції на сайті Президента і на сайті КМДА, зробили все, щоб привернути увагу чиновни_ць.
- Оскільки ми тоді не дуже розбирались, де корінь проблеми й чому не пускають в реанімацію, ми залучили провідну юридичну організацію для вивчення законодавства. Вони працювали pro bono.
- Ми закликали долучитись до ініціативи величезну кількість людей з інших громадських організацій. Також ми долучили міжнародні організації. Про них громадські активіст_ки часто забувають, але їхній голос як представників міжнародної спільноти додає ваги вашій проблемі. Наприклад, ми співпрацювали з UNICEF, підключали Всесвітню організацію охорони здоров’я, усіх можливих омбудсменів і величезну кількість інших пацієнтських громадських організацій. Загалом у нас у кампанії було понад 50 громадських ініціатив, і коли ми писали своїх подальші звернення до різних державних органів, це був запит від величезного переліку ГО.
- Ми створили величезний файл для медіа. У ньому ми збирали багато контактів людей, які готові говорити про цю проблему. У нас було багато людей з комунікацій, і ми розуміли, що журналістським матеріалам потрібна якась історія: якийсь пацієнт чи родичі пацієнт_ок, які готові про це говорити. У нас був великий список таких людей. Також журналіст_кам потрібна позиція лікарів або адміністрації медичного закладу. У нас було дві окремі вкладки: із медиками й адміністрацією, які підтримували відкриті реанімації (важливо, що ми знайшли цих людей і могли дати їм голос), і тими, хто були проти відкритих реанімацій (ми розуміли, які вони будуть казати аргументи, й вже знали, як на них будемо відповідати). У тій самій табличці були контакти депутат_ок, які нас підтримували, омбудсменів. Журналіст_кам не потрібно було самим напружуватися і шукати героїв. Вони просто заходили в нашу табличку і могли скомпонувати сюжет.
- Далі завдяки розголосу почала працювати робоча група в Міністерстві охорони здоров’я. Важливо, що на цю робочу групу ми прийшли з уже готовим рішенням. Ми не прийшли розказувати про проблему, а з юридичною компанією вже розробили проєкт наказу. Прийшли, дали проєкт наказу і запропонували говорити в рамках цього тексту.
- Про це часто забувають в адвокаційних кампаніях: ми знайшли внутрішнього агента змін. Це людина всередині державної організації, яку чіпляє ваша проблема. Це не обов’язково може бути міністр або заступник міністра. Навіть краще, якщо це буде хтось за посадою нижче, бо це та людина, яка буде «ніжками» вашого документу: носити його від кабінету до кабінету й стежити за тим, щоб він десь не загубився. У нашому випадку внутрішнім агентом змін стала прессекретарка виконувача обов’язків міністра Шафранського. Вона могла зсередини прискорювати процес погодження.
- Ми залучили до адвокаційної кампанії 6 великих груп стейкхолдерів: 1) уряд і законодавці (громадські слухання, депутатські звернення, засідання комітету);. 2) бізнес (безкоштовна юридична підтримка); 3) медіа (у нас була неймовірна кількість сюжетів у медіа: загалом 30 сюжетів на ТБ, понад 100 публікацій у медіа, тисячі постів у соцмережах); 4) медична спільнота (фасилітована дискусія всередині спільноти, щоб у ній відбувався діалог); 5) громадські організації (була створена широка коаліція ГО); 6) пацієнти й «жертви» проблеми (були голосом і обличчям адвокаційної кампанії. Вони говорили це щиро, що завжди більше торкає людей).
- Після прийняття наказу ми почали «постадвокаційну кампанію». Ми створили платформу reanimation.in.ua. На ній ми розмістили текст наказу та інструкцію, що робити, якщо ваші родичі потрапили в реанімацію, щоб ви могли отримати туди доступ.
- Ми продовжували інформаційну кампанію, розуміли, що сайт не всі знайдуть. Прийняли ще один наказ Міністерства охорони здоров’я, яким зобов’язали всі медичні заклади розмістити на вході до реанімації великі яскраві плакати, на яких була інформація і про права родичів пацієнта, і про їхні обов’язки.
- Також ми працювали з медичною спільнотою. Наприклад, Анастасія Леухіна робила тренінги для медичного персоналу про комунікацію з пацієнтами та їхніми родичами про те, як налагоджувати діалог у стресових ситуаціях.
Виклики
- Реальність «звичайної людини» і реальність державно_ї службов_иці сильно відрізняються через статтю 19 Конституції України, частину 2, де написано, що державний службовець може діяти в межах і в спосіб, передбачений законодавством. Якщо нам щось не заборонено, то це дозволено. У чиновни_ці усе навпаки: якщо щось не дозволено прямим текстом, то цього робити не можна. Ця різниця викликала проблему. У медичних закладах дуже не любили брати на себе відповідальність і бажали, щоб хтось десь сказав, що їм це робити можна.
- Ми наївно вважали, що зараз напишемо депутатські звернення, петиції й розв’яжемо проблему. Насправді більшість чиновни_ць зробили відписки про те, що законодавством це не заборонено, або що це не їхні повноваження, або що цим має займатись Міністерство охорони здоров’я. МОЗ сказали, що вони цим також не мають займатись. На цьому моменті все могло б затихнути, бо в нашому інформаційному просторі, особливо на тлі гострої фази війни на Сході України, дуже важко привертати увагу до відкритих реанімацій.
- Ми промахнулись із тим, що дали себе затягнути на поле «ворога» – у бюрократичну тяганину. Наказ Міністерства охорони здоров’я підписує не лише міністр – до цього треба зібрати багато від різних департаментів. Кож_на з цих чиновни_ць має 30 днів на розгляд документа. До того ж якщо якийсь департамент знайшов помилку – треба починати збирати всі підписи з початку. Наказ почав подорожувати, губитись у кабінетах.
- На ситуацію після успіху кампанії кардинально вплинула коронакриза. У багатьох закладах до реанімації не пускають, мотивуючи це коронавірусом. Насправді, на сьогодні із 900 лікарень, які мають реанімації, лише 250 були опорними щодо коронавірусу. В частині з цих лікарень є як коронавірусні реанімації, так і звичайні. Нас тривожить, що поновились розмови про скасування наказу. Ми будемо знову нагадувати всім, що кожен має право на відвідування родичів у реанімації.
Успіхи
- Ми вгадали з тим, що питання дійсно мало суспільний резонанс. Це не була проблема одного «Охмадиту», вона стосувалась великої кількості населення.
- Завдяки тому, що ми постійно давали журналіст_кам героїв сюжетів, інформаційна кампанія тривала 6 місяців. Тримати увагу так довго непросто, але нам вдалося, бо було багато історій. Ми відчували, що нас чують, що ми не даємо проблемі загубитись.
- Коли нас затягнули в бюрократичну тяганину, нам пощастило: на хабарі затримали заступника профільного міністра охорони здоров’я Романа Василишина. Піднявся великий скандал, і захиталось крісло під міністром. Це вже був другий міністр охорони здоров’я, з яким ми працювали, і ми розуміли, що не знаємо, хто буде наступним міністром, тож цим шансом треба скористатись. Прессекретарка міністра допомогла нам організувати зустріч і вмовити міністра Шафранського, щоб «на прощання» він зробив щось хороше і підписав цей наказ. Це він і зробив.
- Ситуація почала змінюватись, люди почали отримувати можливість побачити своїх родичів.
- У нас було координаційне ядро з 10 людей з різних організацій, які за можливості підключались. Ми також трохи підключили донорів для інформаційної кампанії, в усьому іншому це були лише наші «людиногодини», які ми інвестували.
Висновки
- Важливо, щоб ваша проблема не лишалась проблемою якоїсь вузької категорії населення. Вам потрібно максимально донести всьому суспільству, чому ця проблема важлива. Ми запровадили юридичну компанію, і ця історія пішла бізнес-спільнотою: нас підтримала американська, європейська торгові палати.
- Дуже важливо не просто орієнтуватись на документи, а дивитися, як це діє у реальному житті. Я дуже всіх заохочую не залишати ті теми, якими ви опікуєтесь, стежити за ними.
Підтримати Cedos
Під час війни в Україні ми збираємо та аналізуємо дані про її вплив на українське суспільство, зокрема, у сферах житла, освіти, соціального захисту й міграції